Qual o papel da terapia ocupacional na vida de quem tem miastenia?

Tratamento Postado em 23/01/2023

A miastenia é uma doença que causa fraqueza muscular, podendo prejudicar os movimentos dos membros, a mastigação, a deglutição e até mesmo as expressões faciais. Sua manifestação compromete bastante a qualidade de vida, gerando mudanças significativas no cotidiano das pessoas com a doença porque compromete a autonomia. Há algumas opções de tratamento – como medicamentos, cirurgia em certos casos e terapia ocupacional – que auxiliam quem tem miastenia a viver melhor.

O que é miastenia e quais seus principais sinais e sintomas?

A miastenia é uma doença que altera a interação entre os receptores nervosos nas junções neuromusculares, prejudicando a comunicação entre nervos e músculos. Como consequência, aparecem sintomas como fadiga muscular, visão duplicada, problemas ao engolir ou falar e a perda de controle de algumas partes do corpo, como rosto, braços e pernas. De uma perspectiva funcional, isso implica na dificuldade em desenvolver diversas atividades cotidianas. Existem duas formas principais de miastenia:

Miastenia congênita – causada por herança genética, que está presente desde o nascimento;

Miastenia gravis – mais frequente que a congênita, afeta mais as mulheres entre 20 e 35 anos. Ainda assim, é uma doença rara, com incidência de 5 a 30 casos por milhão de habitantes por ano, segundo o Ministério da Saúde. É autoimune, ou seja, é causada por um mau funcionamento do sistema imunológico, que ataca de forma errônea células saudáveis do corpo.

No início da doença, os sintomas aparecem após atividades que exigem bastante dos músculos ou depois de movimentos repetitivos. Costumam ser passageiros e, portanto, desaparecem por algumas semanas, reaparecendo após esse período. Em geral, os principais sinais e sintomas da miastenia são:

Fraqueza muscular dos braços e/ou pernas;
Fraqueza nos músculos envolvidos na mastigação e deglutição;
Fraqueza na musculatura envolvida na respiração;
Dificuldade de movimentar músculos do rosto (desde o ato de sorrir até outras expressões faciais);
Visão duplicada;
Pálpebras caídas (ptose).

Como a miastenia é tratada?

Apesar de não ter cura, as possibilidades de tratamento da miastenia permitem o controle da doença e a melhora da qualidade de vida aos pacientes. Os tratamentos mais comuns são:

Uso de medicamentos – para amenizar os sintomas ou controlar crises miastênicas;

Cirurgia para remover o timo (timectomia) – recomendada apenasem alguns para melhoria dos sintomas, especialmente em pacientes com miastenia gravis que apresentam um tumor nessa região;

Tratamentos não farmacológicos – podem fazer parte do tratamento fisioterapia para recuperação dos movimentos, fonoaudiologia para auxílio na fala, mastigação e deglutição, terapia ocupacional para recuperação da autonomia do paciente; além da prática de exercícios físicos.

O que é a terapia ocupacional?

A terapia ocupacional é uma área da saúde que tem como objetivo ajudar crianças, jovens, adultos e idosos com problemas físicos, sensoriais ou cognitivos a manterem sua autonomia nas tarefas cotidianas, como por exemplo:

Tomar banho;
Vestir-se;
Escovar os dentes;
Alimentar-se.

Para isso, busca compreender a realidade do paciente para além do seu estado de saúde, utilizando as próprias atividades que são relevantes no dia a dia dele como instrumento para melhoria da qualidade de vida.

A terapia ocupacional se diferencia da fisioterapia porque não envolve apenas a mobilidade e força física, mas também busca eliminar as barreiras que afetam as necessidades emocionais e sociais do paciente. Enxerga o paciente como uma pessoa com um estilo de vida, que faz parte de uma família, em uma visão geral e contextualizada da situação – por isso é tão importante no tratamento da miastenia. A terapia ocupacional costuma trabalhar em conjunto a fisioterapia e fonoaudiologia, em tratamentos integrados.

O que faz o terapeuta ocupacional e como esse profissional pode ajudar no tratamento da miastenia?

Um terapeuta ocupacional ajuda uma pessoa a mudar sua rotina e os ambientes em que vive (como o doméstico e o de trabalho, por exemplo) para melhor se adequar à sua condição.

Ao iniciar o acompanhamento de uma pessoa com miastenia, o terapeuta ocupacional leva em consideração suas avaliações físicas, os papéis de vida que ela exerce, sua rotina e também quais os seus desejos de estilo de vida. Depois, traça o plano de cuidados, que se estabelece em diferentes categorias, listadas a seguir.

Conservação de energia – aprender a conviver com os sintomas crônicos (como a fadiga muscular) requer entender como a miastenia se manifesta e saber gerir os sintomas. Evitar o uso excessivo de músculos é uma estratégia essencial para evitar a sobrecarga e, assim, a piora do quadro do paciente. Esse cuidado deve ser implementado de maneira prática, em detalhes do cotidiano, como por exemplo:

Usar equipamentos médicos duráveis no banheiro para poder tomar banho sentado;
Efetuar as atividades da casa aos poucos, dividindo o trabalho (lavar roupa em parcelas, por exemplo);
Usar equipamentos mais leves nas tarefas domésticas, que possam ser arrastados ao invés de carregados;
Realizar atividades mais extenuantes durante o pico de resposta da medicação;
Compreender os primeiros sinais de fadiga e espaçar atividades em um período que permita uma recuperação suficiente;
Equilibrar atividades que gastam mais energia com aquelas que exigem menos esforço físico.

Tecnologia assistiva – em alguns casos de miastenia, pode ser necessário utilizar equipamentos que auxiliam na execução das tarefas e na conservação de energia do paciente. Alguns exemplos são andador, cadeira de rodas, dispositivos que ajudam a pessoa a usar o computador e sistemas de controle do ambiente.

Adaptações no ambiente – as modificações na casa podem ser necessárias para algumas pessoas. É possível que sejam coisas simples, como remover obstáculos das passagens em corredores e portas, organizar utensílios usados com frequência para serem alcançados facilmente. Ou, então, grandes mudanças, como redimensionamento de um cômodo. Essa abordagem é importante para o tratamento de pessoas com miastenia por três motivos:

A doença pode apresentar sintomas transitórios e variados em cada pacientes, então o tratamento deve estar adaptado às necessidades específicas daquela pessoa;

A miastenia é uma doença que pode ser tratada, mas não curada, o que torna necessário um acompanhamento contínuo que esteja em sintonia com o cotidiano do miastênico;

Por afetar as atividades diárias do paciente, a miastenia tem impactos psicossociais, com sentimentos de ansiedade, depressão e inadequação, o que pode ser amenizado ao manter a autonomia do paciente, objetivo principal da terapia ocupacional.

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