Miastenia: o que muda na vida do paciente após o diagnóstico?

Viver bem Postado em 12/12/2022

A miastenia é uma doença que causa fadiga, fraqueza muscular e outros sintomas que comprometem, e muito, a qualidade de vida e a autonomia do indivíduo, implicando em mudanças importantes no dia a dia de quem tem a doença. Por isso mesmo, estudos mostram que pacientes diagnosticados com miastenia têm um risco maior de desenvolver depressão. Continue a leitura para entender melhor o que é a doença, seus principais sintomas e as principais adaptações necessárias no dia a dia após o diagnóstico da doença.

  • O que é miastenia?
  • Quais os principais sinais e sintomas da miastenia?
  • Como é o tratamento para miastenia?
  • Quais adaptações são necessárias no dia a dia para gerenciar a miastenia?
  • Qual a importância da rede de apoio no gerenciamento da miastenia?

O que é miastenia e quais seus principais sintomas?

A miastenia é uma doença rara que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos. Por consequência, ela causa episódios de fraqueza muscular, o que pode levar à perda de controle de algumas partes do corpo como olhos, rosto, braços e pernas, além de músculos envolvidos em outras funções importantes, como a fala e a deglutição. Existem duas formas principais de miastenia:

  • Miastenia congênita – causada por herança genética, ou seja, está presente desde o nascimento;
  • Miastenia gravis – é autoimune, ou seja, é causada por um mau funcionamento do sistema imunológico, que ataca de forma errônea células saudáveis do corpo.

A mais comum delas é a miastenia gravis. Ela surge com mais frequência em mulheres, sobretudo naquelas entre 20 e 35 anos. Nos homens, o pico dos sintomas costuma acontecer em torno dos 70 anos.

  • Estima-se que a incidência da miastenia gravis seja de 5 a 30 casos por milhão de habitantes por ano, com uma prevalência de 100 a 200 casos por milhão de habitantes, de acordo com o Ministério da Saúde.

Quais são os principais sinais e sintomas da miastenia?

Os principais sinais e sintomas da miastenia são:

  • Pálpebras caídas (ptose);
  • Visão dupla;
  • Fraqueza nos músculos envolvidos na mastigação e deglutição;
  • Fraqueza e dificuldade de movimentar músculos do rosto (prejudicando as expressões faciais e até a habilidade de sorrir);
  • Fraqueza muscular dos membros;
  • Fraqueza na musculatura envolvida na respiração.

Estima-se que mais de 50% dos pacientes terão sintomas oculares e, destes, a metade vai permanecer apenas com eles. Já os sintomas envolvendo músculos de mastigação e deglutição acometem cerca de 15% dos pacientes.

No início da doença, os sintomas costumam ser transitórios, o que significa que eles podem surgir após alguma atividade ou movimento repetitivo e desaparecem por algumas semanas, reaparecendo após esse período.

Como é o tratamento para miastenia?

A miastenia é uma doença crônica, ou seja, não tem cura conhecida. No entanto, os protocolos de tratamento possibilitam o gerenciamento da condição e melhora da qualidade de vida aos pacientes. Por isso, o diagnóstico precoce é fundamental para que a pessoa receba os cuidados que necessita.  O tratamento inclui:

Uso de medicamentos – são utilizados em diversas frentes envolvendo a doença. Alguns, por exemplo, são usados para melhorar a condução dos impulsos neuromusculares, aumentando a presença de neurotransmissores que coordenam os movimentos musculares, reduzindo a fraqueza muscular.

  • Para a miastenia gravis apenas, também podem ser prescritos imunossupressores, incluindo corticosteroides, que diminuem a inflamação e a produção de anticorpos anormais no organismo.

Terapias intravenosas – geralmente, são usadas em curto prazo para tratar uma piora súbita dos sintomas (crise miastênica) ou antes da cirurgia ou outras terapias.

Tratamentos não farmacológicos – terapias realizadas com fisioterapeutas e fonoaudiólogos, além da prática de exercícios físicos, também fazem podem fazer parte do tratamento.

Cirurgia para remover o timo (timectomia) – algumas pessoas com miastenia gravis apresentam tumor no timo, glândula localizada entre os pulmões e à frente do coração. Mas, a remoção cirúrgica da glândula pode ser indicada não apenas nesse caso. Mesmo para pacientes sem o tumor, essa cirurgia pode melhorar os sintomas de miastenia. 

Quais adaptações são necessárias no dia a dia para gerenciar a miastenia?

O impacto do diagnóstico da miastenia pode ser sentido em diversos aspectos da vida prática. Por isso, é necessário realizar algumas adaptações para que a pessoa tenha mais qualidade de vida e mantenha uma certa autonomia, dentro de suas possibilidades físicas.

É importante dizer que os sintomas de miastenia variam de pessoa para pessoa e cada indivíduo responde de forma única à doença. Algumas pessoas, por exemplo, terão mais dificuldade para andar; outras, para engolir ou mastigar. Por isso, é fundamental gerenciar cada caso de forma individualizada e realizar adaptações que tornem a vida mais funcional para cada um. Confira algumas estratégias que podem ser úteis para lidar com algumas das implicações da doença.

Alimentação – o impacto da miastenia na musculatura de mastigação e deglutição pode ser sentido gradualmente, na maioria dos casos, ou de forma súbita. O mais comum é que a pessoa sinta a musculatura fadigada após finalizar uma refeição ou ao comer alimentos que requeiram uma mastigação mais vigorosa. Nesse sentido, além do tratamento medicamentoso, as seguintes estratégias podem ajudar:

  • Fazer pequenas refeições ao longo do dia para reduzir a fadiga;
  • Fazer uma refeição mais completa de manhã, que é quando a pessoa tem mais energia;
  • Descansar antes de realizar a refeição;
  • Evitar conversar enquanto come;
  • Preferir alimentos mais macios e cozidos para facilitar a mastigação;
  • Evitar alimentos e bebidas muito quentes, que podem provocar o relaxamento da musculatura;
  • Beber líquidos mais espessos (como vitamina de frutas e smoothies), pois é mais seguro do que ingerir líquidos mais “finos”.

Problemas de visão – visão dupla e pálpebras caídas são sintomas comuns da miastenia.

  • Além das medicações, algumas pessoas acham útil o uso de óculos escuros em espaços muito claros.

Fala e comunicação – a fadiga muscular também afeta os músculos da face, criando problemas para criar expressões faciais e até para falar – o que pode causar prejuízos no âmbito pessoal e profissional.

  • É recomendado o acompanhamento de um especialista em fonoaudiologia para a realização de exercícios de fortalecimento que ajudem a compensar o quadro causado pela doença.

Saúde mental – como mencionado, o diagnóstico de miastenia aumenta o risco do desenvolvimento de depressão, já que a doença causa grande impacto no estilo de vida do indivíduo. Muitos pacientes sentem-se socialmente isolados ou preocupados em perder a própria autonomia e se tornarem um fardo para familiares (financeira e socialmente). Por isso, um dos aspectos que precisa ser observado após o diagnóstico é a saúde mental.

  • Ter acompanhamento de um profissional de saúde mental, contar com o apoio de familiares e amigos e participar de grupos de apoio para falar sobre os desafios e dificuldades enfrentadas são medidas que ajudam a garantir o bem-estar dos pacientes.

Qual a importância da rede de apoio no gerenciamento da miastenia?

As redes de apoio desempenham um papel muito importante para pessoas com miastenia e outras doenças crônicas, tanto no momento do diagnóstico quanto durante todo o período de tratamento. O apoio de familiares e amigos pode ser prestado na forma de:

Assistência emocional – é importante ser honesto com amigos e familiares sobre o seu estado físico e mental, além de manter um canal de comunicação sempre aberto para falar sobre o que você está passando.

Assistência prática – a rede de apoio também pode ajudar com tarefas do dia a dia, tais como:

  • Tarefas domésticas como lavar a louça, colocar a roupa para lavar ou varrer a sala;
  • Transporte para consultas médicas;
  • Tomar banho e se vestir, se a fadiga estiver muito intensa.

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