Miastenia e os desafios enfrentados no mercado de trabalho

Viver bem Postado em 20/02/2023

A miastenia é uma doença rara que compromete diversos aspectos da saúde e impacta diretamente no grau de autonomia da pessoa. Com isso, é esperado que o portador de miastenia sinta dificuldades para desenvolver tarefas normais do dia a dia, incluindo as atividades profissionais. Não são poucos os desafios enfrentados no mercado de trabalho – o que pode, inclusive, impactar diretamente o estado emocional. Continue a leitura para saber:

O que é miastenia e quais seus sintomas?

A miastenia é uma doença que afeta a comunicação entre nervos e músculos. Ela pode miastenia gravis – condição autoimune, quando o sistema de defesa ataca as células saudáveis do próprio corpo – ou congênita, quando a causa é genética. A doença interfere no funcionamento dos receptores musculares que recebem os impulsos nervosos, interrompendo a comunicação entre as células nervosas e os músculos, o que faz com que haja a falta controle de algumas partes do corpo.

Estima-se que há 40 mil pessoas com a doença no Brasil, sendo que surgem 1.500 casos por ano. A miastenia surge por meio de episódios de fraqueza muscular. Geralmente começa pelos músculos dos olhos e depois avança para o rosto, braços e pernas, por exemplo. Veja os principais sinais e sintomas da miastenia:

Pálpebras caídas;
Fraqueza muscular dos membros;
Visão dupla;
Dificuldade para falar, mastigar e engolir;
Mudança da voz, que pode soar anasalada;
Fadiga.

Em alguns casos, a fraqueza muscular é tanta que a pessoa acha cansativo desempenhar tarefas até então simples, como martelar um prego na parede, por exemplo. A fraqueza desaparece quando os músculos estão em repouso, mas retorna quando são usados novamente.

A miastenia é considerada uma deficiência?

Sim. De acordo com o Artigo 4º do Decreto 3.298 de 20 de dezembro de 1999, a miastenia pode ser considerada uma deficiência física. Veja o que diz o texto:

I – deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.

Quais direitos a legislação brasileira garante a pessoas com deficiência em relação ao trabalho?

Os portadores de miastenia têm garantido os mesmos direitos trabalhistas que as pessoas com deficiência. As principais delas:

Cotas – de acordo com a Lei da Previdência Social (Lei 8.213/1991, artigo 93), as empresas com cem ou mais empregados são obrigadas a preencher entre 2% e 5% de seus quadros com beneficiários reabilitados ou pessoas com deficiência. A dispensa desses empregados também está condicionada à contratação de outros nas mesmas condições.

Dispensa discriminatória – é considerada discriminatória a dispensa realizada por motivos de origem, raça, cor, sexo, estado civil, situação familiar, deficiência, reabilitação profissional ou idade. Caso isso ocorra, o empregado pode pedir indenização por dano moral e reintegração ao emprego, com ressarcimento integral de todo o período de afastamento.

Aposentadoria especial – trabalhadores com deficiência têm direito à aposentadoria diferenciada nos termos da Lei Complementar 142/2013. O benefício é assegurado pelo INSS ao cidadão que comprovar o tempo de contribuição necessário – o que pode variar de acordo com o grau de deficiência.

Devo falar sobre miastenia no local de trabalho?

Sim, é importante falar sobre a condição de saúde no ambiente de trabalho. Primeiro porque é possível que episódios de crise ocorram na rotina diária e, por isso, as pessoas ao redor devem saber o que esperar e o que fazer para ajudar.

Segundo, é importante alinhar as expectativas sobre tarefas e volume de entregas que o portador de miastenia tem condições – físicas e emocionais – de realizar dentro de suas funções profissionais.

Por isso, manter a comunicação aberta é essencial para construir planos de ação quando a pessoa com miastenia precisar se ausentar por causa do estado de saúde.

Quais limitações a pessoa com miastenia pode enfrentar no ambiente de trabalho?

As limitações do portador de miastenia no ambiente de trabalho podem variar individualmente. Alguns serão mais afetados pelos efeitos da doença, enquanto outros sentirão as manifestações de forma mais leve.

Além disso, os sintomas podem mudar conforme a rotina. Veja a seguir como lidar com alguns sintomas e quais atividades profissionais podem ser prejudicadas por eles:

Pálpebras caídas – considerado um dos sintomas de miastenia mais comuns, ela pode levar a uma expressão de tédio inadequada. É importante explicar ao empregador que, caso isso ocorra, a questão está ligada à fraqueza muscular e não à inadequação do comportamento.

Visão dupla – ocasionalmente, pode ser necessário utilizar um tampão em um dos olhos para corrigir o problema. Nesse período, atividades que necessitem do uso excessivo da visão e/ou precisão visual devem ser postergadas.

Dificuldade para falar – apresentações e reuniões devem ser reagendadas caso a dificuldade na fala apareça durante o expediente.

Dificuldade para engolir – a fadiga muscular pode causar problemas na hora de se alimentar. Talvez seja necessário requisitar um horário de almoço mais longo, por exemplo, para que a alimentação seja feita de forma mais lenta.

Fadiga muscular e fraqueza nos membros – tarefas que necessitem de atividades repetitivas ou movimentação (como subir escadas e carregar peso) precisam de períodos de descanso mais longos para que o portador de miastenia possa se recuperar. Além disso, pode ser necessário ajustar o volume de trabalho mais pesado para o momento do dia em que o indivíduo tenha mais força muscular.

Quais adaptações a pessoa e o empregador podem adotar para reduzir as dificuldades no ambiente de trabalho?

Além de manter o diálogo sempre aberto, tanto empregador como empregado devem tentar criar adaptações para seguir com a convivência harmoniosa no ambiente de trabalho.

Do lado da empresa, é importante que os líderes sejam flexíveis e estejam preparados para eventuais situações de crise. Um plano B sobre quem assumirá as funções do portador de miastenia, caso ele precise de ausentar, é fundamental para deixar todos tranquilos sobre o andamento das tarefas. Do lado do funcionário, é importante ter consciência de que fazer mais do que se espera de suas funções pode não ser possível para portadores de miastenia por causa de suas limitações físicas.

Buscar equilíbrio entre o que é possível ser feito para todos e valorizar os esforços do portador de miastenia certamente são etapas que devem ser trabalhadas no ambiente profissional.

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Referências

https://www.mgawpa.org/pdfs/Patient/MG%20in%20the%20Workplace.pdf – acessado em 01/12/2022;