Miastenia: como cuidadores podem apoiar quem convive com o problema?

Viver bem Postado em 10/03/2022

Receber o diagnóstico para uma doença pode ser assustador: é comum sentir-se confuso e vulnerável. E isso acontece com quem sofre de miastenia gravis, uma doença autoimune causada por anticorpos que atuam nocivamente entre a comunicação dos nervos e músculos. Ela é caracterizada por fraqueza e fadiga rápida de qualquer um dos músculos sob controle voluntário. Por isso, é comum e esperado que esses pacientes coloquem um grande valor no suporte que a família e amigos próximos dão para ajudá-los a conviver com essa condição.

Essa ajuda, aliás, é fundamental para a qualidade de vida dos miastênicos. Pesquisas mostram que a rede de apoio tem um papel muito importante para auxiliar a pessoa a lidar com uma doença crônica e assegurar que, embora muitas coisas deverão ser adaptadas na rotina, ela não está sozinha nessa jornada.

Como oferecer apoio à pessoa com miastenia?

Se você é essa pessoa que irá cuidar de alguém com miastenia, lembre-se que seu apoio fará uma grande diferença na vida desse paciente. Veja a seguir como realizar essa ajuda de forma mais assertiva:

Procure aprender mais sobre miastenia – existem sites e grupos de apoio que podem ajudar oferendo informações básicas sobre a doença, como ela surge, os sintomas mais comuns e o prognóstico de quem convive com o problema. Mas atenção: busque sempre informações confiáveis, de origens oficiais e/ou com credibilidade e evite cair em fake news.

Trabalhe a comunicação entre você e o miastênico – todo relacionamento é diferente, então é importante estabelecer combinados para deixar os dois confortáveis durante as interações diárias;

Aprenda a ouvir – deixe que a pessoa com miastenia diga a você – marido, esposa, amigo, filho ou filha – como ela gostaria de ser ajudada ou do que mais necessita, e trabalhem, com diálogo, combinados para chegarem a uma solução.

Seja flexível – a rotina irá mudar e é preciso estar aberto às novas possibilidades para que não existam expectativas frustradas.

Quando tratamos de questões emocionais, precisamos reforçar que receber o diagnóstico de miastenia – ou qualquer doença crônica que tenha impacto direto no estilo de vida – pode ser um momento muito complexo e é preciso ter paciência para que a notícia seja “digerida” pelo paciente. Então, vale lembrar também que:

Nem sempre o diagnóstico será aceito imediatamente – algumas pessoas precisam de tempo para entender melhor as mudanças que aquilo irá causar na própria vida e aceitar o impacto que terá no corpo, na mobilidade e nas relações: casamento, amizades, trabalho e até na própria habilidade em praticar hobbies ou outras atividades individuais.

Algumas vezes, esse processo envolve sentimentos desafiadores – como raiva, negação e medo. Respire fundo e tenha paciência. A pessoa que você considera ainda está ali, ela só está confusa.
Se achar que deve, ofereça sua presença mesmo quando não for requisitado – no começo, pode ser difícil pedir ajuda.

Os desafios de quem cuida de pacientes com miastenia gravis

Infelizmente, a miastenia pode impedir que as demandas corriqueiras da rotina sejam cumpridas, e isso frequentemente leva a situações de estresse, tanto no portador quanto no cuidador. É comum, por exemplo, confundir a impossibilidade de se movimentar com indiferença ou até que a pessoa esteja usando seus sintomas para se esquivar de responsabilidades.

Para tornar a convivência mais harmoniosa, combinem frases que podem ser usadas nessas situações para iniciar um diálogo assertivo. Por exemplo, se você não sabe exatamente o que dizer diante da repentina impossibilidade do companheiro em realizar uma tarefa, tente oferecer ajuda dizendo: “o que posso fazer?”, “como podemos solucionar essa questão?”. Comunique também que percebe a dificuldade dele e pergunte de forma objetiva como poderia tornar as coisas mais fáceis.

Manter esse tipo de comunicação e os combinados pré-estabelecidos é importante para passar segurança a todos os envolvidos na relação, reduzindo os atritos e ajudando a manter a saúde dos dois. E vale dizer que os acordos não são, nem devem ser, eternos: paciente e cuidador podem e devem sempre retomar essa conversa e analisar se algo mudou na relação ou no contexto em que vivem, rever alguns pontos que precisam ser trabalhados e adequar os passos para possíveis novas situações.

Cuidadores também ficam doentes

Para quem não conhece a miastenia, pode ser desafiador entender que o miastênico pode estar bem em um momento e, de repente, ficar prostrado em uma cadeira, sem forças para conseguir se mexer, dificultando o cuidado prestado. Não é incomum, aliás, que se confunda o quadro com preguiça e falta de boa vontade.

O cuidador da pessoa com miastenia sabe que isso não é verdade. Mesmo assim, é comum que ele sinta emoções como frustração, raiva, culpa e exaustão ao conviver com esse tipo de situação de forma repentina – e contínua, já que a doença é controlável, mas não tem cura.

E, assim como em outros casos de doenças crônicas, o cuidador muitas vezes é alguém que possui envolvimento afetivo com o paciente – um amigo ou familiar, por exemplo. Mas, justamente pelo envolvimento emocional intenso que existe nessa relação, eles também precisam de atenção para não adoecerem.

O chamado estresse do cuidador é uma tensão emocional que decorre da função assumida de cuidar de outra pessoa e faz com que ela deixe de cuidar de si para prestar assistência ao outro – esquecendo que ele próprio precisa se alimentar bem, descansar e ter horas de lazer para manter-se saudável.

Há, inclusive, estudos que indicam que a sobrecarga causada em homens e mulheres responsáveis por outra pessoa pode provocar maior incidência de doenças (um reflexo de um sistema imunológico deprimido) e até mortes precoces.

Quais os sintomas do estresse em cuidadores?

Alteração de apetite (comer demais ou menos que o necessário);
Insônia;
Alterações de humor;
Dores no corpo;
Irritabilidade;
Descuidar da aparência;
Angústia;
Sensação de cansaço que não passa;
Sentir-se culpado quando está longe do paciente;
Imunidade baixa;
Depressão.

Como preservar a saúde de cuidadores?

A forma como as pessoas próximas tratam alguém que convive com a miastenia é muito importante para a saúde mental e autoestima do paciente. Por isso, os cuidadores precisam lembrar de que cuidar de si mesmos é também uma forma de melhorar a qualidade de vida de seus entes queridos.

Assim, é importante que os cuidadores dediquem tempo para si, mantendo em dia os exames e consultas médicas de rotina, por exemplo. Outras formas de manter a saúde física e mental de quem cuida de alguém com miastenia são as seguintes:

Tentar manter uma rotina independente do paciente, com horários para comer e dormir que devem ser respeitados;
Manter um círculo social de amizades e conversar com frequência com elas;
Praticar exercícios físicos;
Realizar sessões de alongamento durante o dia;
Manter uma alimentação saudável;
Fazer atividades que deem prazer, como ver um filme ou ler um livro;
Praticar meditação e/ou ioga.

A psicoterapia também é uma importante ferramenta para lidar com o aspecto emocional, aliviando a tensão e a frustração que podem surgir no dia a dia. Há ainda os grupos de pessoas que vivem com miastenia, que geralmente são frequentados por pacientes e cuidadores –e podem oferecer uma enriquecedora troca de experiências.

Se o cuidador estiver em sofrimento, é importante que ele reconheça o problema e busque ajuda especializada assim que possível para que ele também seja tratado e, dessa forma, consiga oferecer todo o apoio que seu ente querido necessita.