“Às vezes, acordo pela manhã e minhas pálpebras insistem em não abrir. Depois de muito esforço, consigo abri-las, porém uma delas continua quase fechada.
Vou ao banheiro para uma tarefa básica e corriqueira para a maioria das pessoas: escovar os dentes. Nem sempre é fácil para mim.
Pegar a escova de dentes, que parece pesar alguns quilos, apertar o tubo de pasta de dentes, que mais se assemelha a um saco de cimento. Enfim, depois de conseguir, estou diante de mais um desafio: abrir a torneira com a mão amolecida sem responder aos meus comandos cerebrais.
Certas vezes, não consigo sequer mexer os lábios e a língua, tornando impossível um bochecho.”
Essa história é fictícia, mas muitas pessoas já tiveram – e ainda têm – essa difícil experiência, se não igual, ao menos semelhante. Essas pessoas têm uma doença chamada Miastenia Gravis – também conhecida como Miastenina Grave ou Myasthenia Gravis.
Miastenia gravis: doença rara ou mal diagnosticada?
Nunca ouviu falar nela? A Miastenia Gravis é considerada uma doença rara. Segundo o Ministério da Saúde (http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras), “considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo”.
As estimativas indicam que a prevalência da Miastenia Gravis é de 25 a 142 por milhão de habitantes. Acomete mais as mulheres entre 20 e 34 anos e homens entre 70 e 75 anos. Não há diferenças quanto à localização geográfica, ao clima ou à raça das pessoas que sofrem com a doença.
“Não há, até o momento, um número de casos que seja confiável, comprovado. Eu acredito que a Miastenia é mais mal diagnosticada do que rara”, diz Andréa Maria Amarante de Oliveira, presidente da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia).
Fadiga é uma das principais características
A Miastenia Gravis é uma doença autoimune, o que significa que se desenvolve ao longo da vida. Há ainda outro tipo de Miastenia, que é congênita, ou seja, a pessoa já nasce com ela, causada por uma mutação genética.
Trata-se de uma doença neuromuscular. Ela provoca fraqueza muscular e fadiga exacerbada. Isso ocorre em razão de um defeito na transmissão de impulsos dos nervos para os músculos.
Os sintomas variam de um para outro paciente, mas atingem somente os músculos de controle voluntário, como os da mastigação, da deglutição, das pálpebras, do sistema ocular, da respiração, dos braços e das pernas, entre outros.
A Miastenia Gravis não afeta coração ou intestino, por exemplo, pois não são músculos voluntários. Outra característica é que os sintomas são flutuantes, e não progressivos, mas a fadiga pode durar minutos, horas, dias ou anos. Por isso, um paciente pode estar bem em um momento e, de repente, se sentir muito mal, e vice-versa.
É sabido que movimentos repetitivos ou esforços excessivos exacerbam os sintomas, assim como infecções e crises de ansiedade, entre outros. Enquanto o repouso minimiza.
A Miastenia Gravis não é fatal, mas pode representar grave risco quando atinge os músculos da respiração e da deglutição, caso o paciente não tenha o socorro apropriado.
Como é feito o diagnóstico?
Muitos pacientes sofrem durante anos até serem diagnosticados com a doença. Chegar ao diagnóstico não é fácil, porque não há um exame específico, além de nem todos os profissionais da área da saúde terem conhecimento aprofundado sobre a Miastenia Gravis.
Também ocorre que muitos pacientes não conseguem explicar com clareza o que sentem, principalmente porque no início os sintomas podem ser variáveis e sutis.
O profissional médico mais indicado para diagnosticar e tratar a doença é o neurologista, com especialização em neuromuscular. Melhor ainda se tiver experiência em Miastenia Gravis, que consta no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, desde maio de 2010, em que o Ministério da Saúde reconheceu o CID 10 – G70.0 da Miastenia Gravis. Assim, os pacientes com a doença têm direito a medicações gratuitas concedidas pelo SUS.
O neurologista costuma chegar ao veredicto após excluir outras doenças com sintomas que podem ser semelhantes, como esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica (ELA), fadiga crônica e até mesmo diabetes e anemia profunda, além de importantes exames, como a eletroneuromiografia, e até teste medicamentoso de dose única.
“Não raro, o paciente passa por quatro ou cinco especialistas diferentes para conseguir ter um diagnóstico”, conta Andréa. Ela mesma sofreu com os sintomas durante 15 anos até saber que era miastênica. “Fui em vários médicos, até em psiquiatras e psicólogos. Tive momentos de não conseguir comer, falar, quase não conseguia abrir o olho ou andar. Foi um médico, recém-formado, que conhecia a Miastenia, que a identificou”, relembra a presidente da Abrami, que está em seu segundo mandato.
Como conviver com a doença?
Ela relembra que a notícia costuma causar desespero no paciente e familiares, já que a Miastenia Gravis não tem cura. Andréa passou por altos e baixos, mas hoje a doença tem um controle mais previsível. Além de ter que seguir o tratamento receitado pelo médico, que trata basicamente os sintomas, o paciente tem que fazer uma autoavaliação de sua vida e buscar o autoconhecimento.
“Mudei meu estilo de vida. Aprendi a identificar e a respeitar meus limites”, afirma. Por exemplo, ela toca violino e, quando tem uma apresentação, poupa os músculos alguns dias anteriores e também nos posteriores, a fim de manter a sua rotina diária.
