Miastenia Gravis: saiba onde buscar apoio

Miastenia Grave Postado em 02/07/2020

Quantas vezes você sente necessidade de conversar ou encontrar apoio sobre algo relacionado a sua Miastenia Gravis com alguém que entenda, de fato, o que você diz?

E, olhando a sua volta, encontra quantos miastênicos que poderiam entender suas dúvidas, seus sintomas? Provavelmente, nenhum, não é mesmo?

A Miastenia Gravis é uma doença rara. Segundo o Ministério da Saúde, a prevalência da MG é de 25 a 142 por milhão de habitantes. Isso leva à uma estimativa de quase 30 mil miastênicos espalhados por todo o Brasil.

Rede de apoio virtual para Miastenia Gravis

É graças ao mundo digital que pacientes podem se conectar a muitos outros com a mesma doença. Há vários grupos focados em dar apoio a quem tem Miastenia Gravis no Facebook, sem falar no Whatsapp e Instagram.

Durante o distanciamento social, em razão da pandemia de Covid-19, a importância desses grupos ficou ainda mais relevante.

A proposta desses grupos nas redes sociais é bem interessante: a de promover a troca de experiências e o apoio mútuo.

Ali ocorre a conexão entre miastênicos, ou seja, derruba as barreiras da distância geográfica, das condições social e educacional. Ali todos falam a mesma língua e ninguém é melhor do que o outro.

A troca de experiências é, sem dúvida, o principal tema que aparecem nas páginas. Muitos falam sobre suas experiências com determinados alimentos, e o que estes impactaram em seus sintomas.

Mas no grupos também há publicações de pessoas que contam suas histórias, incluindo a forma como conseguiram derrubar barreiras no seu dia a dia, em casa ou no trabalho.

Histórias inspiradoras!

Várias dessas histórias são inspiradoras! Principalmente quando percebemos a força interior de determinadas pessoas. Também inspirador é perceber como alguns tratam com positivismo os desafios que surgem à sua frente.

Nesses grupos, também podemos aprender com o outro. Ler sobre as dores e as alegrias, comentar as postagens, lançar perguntas… tudo isso traz aprendizados.

Há, por exemplo, questionamentos que são lançados sobre a legislação, sobre hospitais preparados para atender pacientes com Miastenia Gravis e até sobre especialistas na doença.

Com o passar do tempo, afloram amizades entre os participantes. A sensação é de que cada grupo é uma grande família virtual.

Se isso é importante para quem convive com a Miastenia Gravis há anos, imagina para aquele recém-diagnosticado? Todo miastênico sabe como é assustador receber esse diagnóstico, até entender que é possível ter uma vida normal ou quase normal.

É importante ter equilíbrio

Lidia Costa, que é miastênica desde que nasceu, considera, entretanto, que é preciso ter cautela diante de eventuais posts relacionados a medicamentos e a receitas caseiras.

“A rede social dá poder para as pessoas. Às vezes, alguém aparece querendo alterar o que o médico especialista ministrou”, conta ela.

“Um paciente, que esteja com fragilidade emocional, pode ser influenciado e, se seguir a recomendação de um leigo, pode ter seu quadro piorado”, avalia Lidia, que é vice-presidente da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia).

Lidia participa de alguns grupos como miastênica, não como representante da Abrami, a qual oficialmente não está presente em nenhum deles.

“Procuro acompanhar e dou minha opinião em alguns posts. Mas quando vejo seriedade numa questão, peço para a pessoa me chamar no Whatsapp e procuro ajudar da melhor maneira possível”, comenta Lidia.

Portanto, tendo cuidado para não ser influenciado. As mídias sociais são uma ferramenta importante para a socialização, para se estar conectado a outros com a mesma doença, com os mesmos sintomas e com desafios do cotidiano similares.

Aliás, faz muito bem para a saúde mental poder compartilhar situações do dia a dia com pares.

Miastenia Gravis: Apoio profissional

Por outro lado, quando pacientes de Miastenia Gravis precisam de apoio mais sério, o melhor é procurar o próprio médico que o acompanha ou outros profissionais, como psicólogos.

Em alguns casos, quando o paciente precisa de algum direcionamento ou indicação, associações podem ajudar.

A Abrami, por exemplo, sempre presta esse tipo de apoio e realiza entre três e quatro reuniões presenciais por ano para promover discussões sobre problemas do momento. Claro, com a pandemia, a agenda sofreu algumas alterações, assim como os eventos deixaram de acontecer presencialmente.

Há algumas poucas associações de miastênicos no Brasil, mas com atuação mais regional. Já as ações da Abrami, muitas vezes, englobam todo o território nacional.

Um bom exemplo foi o protocolo clínico, com reconhecimento do CID da Miastenia, e antes disso houve a conquista pelo direito ao bilhete único gratuito para pacientes.

Há também uma dedicação especial em sanar dúvidas, tais como tirar a carteira de motorista como deficiente com mobilidade reduzida.

Além disso, quando solicitada, a Abrami orienta empresas que tenham funcionários miastênicos, assim como escolas para saberem como tratar os alunos com Miastenia Gravis.

Já para ter acesso a conteúdo confiável, produzido a partir de embasamento científico, o miastênico pode recorrer, sem receio, ao publicado no site da Abrami, a este blog, a alguns websites ligados a entidades no exterior, mas que estão em outro idioma.

Miastenia.com.br, inclusive, recebe suas dúvidas e sugestões, assim como quer saber sua história de superação. Participe!

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