Junho: mês de conscientização da Miastenia Gravis

Miastenia Grave Postado em 02/06/2020

Junho é o mês de conscientização da Miastenia Gravis. É o período em que se intensificam ações em várias partes do mundo, com o objetivo de divulgar informações sobre essa doença, que é rara.

E justamente por ser uma doença rara, que não tem cura, dar visibilidade às características da Miastenia Gravis é essencial para ser mais conhecida por médicos para que a considerem quando estão atendendo e diagnosticando um paciente com sintomas específicos.

Não é raro que uma pessoa passe por vários especialistas médicos até ter o diagnóstico como miastênico. E isso, frequentemente, leva anos.

A Miastenia pode causar fraqueza muscular, fadiga exacerbada, dificuldade para mastigar e para engolir, pálpebra caída, visão dupla, entre outros sintomas. Algumas vezes, quem está próximo pode até achar que é “frescura”, já que a pessoa pode estar bem num momento e, de repente, se sentir incapaz até de se levantar do sofá ou de escovar os dentes, por exemplo.

A disseminação de informações da Miastenia Gravis é importante também para pessoas que tenham sintomas da doença, para assim procurar um neurologista especializado para agilizar o diagnóstico. Além disso, saber os detalhes da doença dá maior tranquilidade ao paciente quando recebe o diagnóstico, porque a notícia costuma causar profundo impacto emocional.

Ter Miastenia não é o fim do mundo. Os especialistas garantem que, na maioria dos casos, o miastênico pode ter uma vida normal, ou ao menos muito perto disso. Selecionamos algumas pessoas, diagnosticadas com Miastenia, que demonstram dia após dia força e garra para enfrentar os desafios que aparecem.

Conscientização da Miastenia Gravis: para inspirar

A médica dermatologista Dra. Debora Campozan foi diagnosticada com Miastenia Gravis há cerca de um ano. Conta que se assustou no início. Lembra, por exemplo, de o médico dizer que nunca mais poderia ter botox aplicado nela. “Pode parecer fútil, mas não é. Eu vivo de beleza. Como oferecer para as pessoas algo que eu não faço? Tive uma briga interior, mas superei”, conta ela.

Hoje, a Dra. Debora é focada em cuidar de si mesma, ao mesmo tempo que passou a ter um olhar diferente, mas melhor, das outras pessoas. “Minha vida mudou muito pouco em função da Miastenia. Só me cuido mais hoje e me sinto bem, mesmo nos dias ruins da doença, porque entendo que temos que viver um dia de cada vez”, diz ela.

As atividades são as que lhe dão prazer, como cozinhar, bordar, ler e trabalhar, além de fazer exercícios físicos e meditação regularmente. “Gosto de fazer as pessoas se sentirem felizes, a se sentirem mais belas. E tenho leveza em dizer que tenho Miastenia e que dá para ficar bonita com ou sem ela”, detalha a médica.

Quando conta sua história, diz que é mãe, esposa, médica, irmã, filha e, também, miastênica. Mesmo com tão pouco tempo, a dermatologista criou o “Minhastenia”, no Instagram, no qual pretende fazer um link entre a doença e a autoestima, integrar miastênicos e ajudar pessoas a se sentirem bem. “O que eu gostaria mesmo era de ter um canal que ajudasse o diagnóstico mais precoce da doença, atraindo médicos para entenderem um pouco mais sobre a Miastenia”, pontua a Dra. Debora.

Miastênica desde que nasceu

Calma e uma boa programação. Essas são duas palavras-chave para o miastênico conseguir fazer o que quiser na vida, na opinião de Lidia Costa, que tem Miastenia Congênita e dá o exemplo de como um doente pode ter vida ativa.

Diagnosticada há 53 anos, quando tinha apenas 6 anos de idade, Lidia tem uma longa trajetória em defesa dos miastênicos. Uma das fundadoras da Abrami e primeira miastênica a ter bilhete de ônibus gratuito – agora, todos os miastênicos têm esse direito –, é atualmente vice-presidente da entidade. E ainda atua em mais duas ONGs, participando inclusive de ações sociais, como o de distribuição de cestas básicas para famílias com deficientes no programa Cidade Solidária, da Prefeitura de São Paulo.

“A Miastenia na minha vida é só um detalhe. Aprendi a cuidar dela, a respeitá-la. Ela não me impede de fazer absolutamente nada que eu decida fazer”, conta Lidia. Ela explica que aprendeu a ouvir o seu corpo, a se programar garantindo descanso na véspera de um dia que será movimentado, assim como não agendando nenhum compromisso no dia posterior.

A Miastenia não a deixou afastada dos esportes, muito pelo contrário: “Talvez eu não teria sido atleta se não fosse a Miastenia”. Lidia foi atleta paralímpica de natação, além de ter sido vice-presidente da Associação Nacional de Desporto Paralímpico e até ter viajado para o exterior como chefe de delegação. “Uma das maiores emoções que tive na vida foi competir, estar no pódio e ouvir o Hino Nacional.”

Logicamente, seu treino era específico, com um técnico especialista, e nem sempre estava bem para garantir uma medalha, mas diz que aprendeu a lidar com isso. Além da natação, também foi dançarina em cadeira de rodas e sua equipe Arte Sem Barreiras foi campeã paulista de dança, entre os não deficientes.

Com tarefas domésticas, Lidia também se planeja: se for cozinhar, não limpa a casa, e vice-versa. A mensagem que ela deixa para miastênicos é: “Viva a vida, que é bela. Você tem muito o que aproveitar e pode ter uma vida plena, mesmo com Miastenia. Só aprenda a ouvir o seu corpo e tudo vai dar certo!”

Apoio durante a pandemia

A Abrami, neste momento de isolamento social, tem sido bastante solicitada, de acordo com Andréa Maria Amarante de Oliveira, presidente da associação. “Todo mundo está vivendo um período de incerteza do que vai acontecer amanhã, se vai ou não ficar doente. Muitos pacientes têm me procurado porque não conseguem entender essa flutuação de sintomas da Miastenia, a aparente preguiça, o não querer fazer nada ou o oposto, querer fazer tudo. E, na pandemia, todos estão vivendo no extremo.”

Além disso, a falta de ar, um dos sintomas possíveis da Miastenia Gravis e também do estágio avançado da Covid-19, tem causado apreensão entre os pacientes. O que Andréa passa é que cada um tem que identificar a relação da falta de ar com uma ou outra doença. “Fico feliz quando alguém me relata que descobriu a diferença e que a falta de ar era, na verdade, ansiedade.”

Ela destaca a necessidade de autorregulação pelo miastênico, recomenda não pensar muito no que vai acontecer amanhã e focar em que o “tempo é agora” e viver um dia de cada vez. “Desesperar-se só piora”, completa.

Enquanto acolhe miastênicos, Andréa não pode descuidar de si mesma e garantir pausas no seu cotidiano para não descompensar a sua Miastenia Gravis. “No início da pandemia, cheguei a negligenciar um pouco. Quando passo do meu limite, às vezes preciso de três ou quatro dias para me recuperar”, lembra.

Portanto, diz a presidente da Abrami, o grande segredo é se conhecer, saber até onde pode ir. E sempre buscar atividades prazerosas. Andréa adotou a prática de yoga e artes, que a ajudam no equilíbrio pessoal. “A religiosidade também ajuda muito as pessoas, serve como refúgio”, conclui.

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