Como ajudar alguém com Miastenia Gravis?

Miastenia Grave Postado em 29/06/2020

Imagine esta cena: A mãe está arrumando a casa, varrendo o chão da sala. Em seguida, ela se senta no sofá, ao lado do filho que assiste TV. Então, pede que ele vá buscar um copo de água porque ela está com sede. Vendo essa cena, inevitavelmente nos vem à cabeça: que folgada… por que ela mesma não vai beber água na cozinha?

E se você soubesse que essa mãe sofre de Miastenia Gravis (MG), ainda pensaria assim? Com certeza, não acharia que ela é preguiçosa se tivesse conhecimento sobre os possíveis sintomas dessa rara doença.

Vincular o miastênico à preguiça até inspirou memes com tom otimista, como os publicados no Instagram @miastenia_gravis.

Entre várias postagens, tem uma arte com um bicho-preguiça deitado sobre um galho de árvore com a mensagem: “Não é preguiça… estou em modo Miastenia Gravis”, publicada no dia 2 de junho de 2019, dia mundial da doença.

Conscientização da Miastenia Gravis: como ajudar

Aliás, junho é uma boa oportunidade para levarmos conhecimento às pessoas que convivem com miastênicos, seja em casa, no trabalho ou na escola.

Para quem não tem essa doença, é um grande desafio entender que o miastênico pode estar muito bem num momento e, de repente, sem qualquer motivo, ficar prostrado numa cadeira, sem conseguir nem ao menos escrever poucas linhas numa folha de papel.

Entretanto, é assim mesmo, e não significa que a pessoa esteja utilizando os sintomas para se esquivar de suas atividades ou responsabilidades.

Os sintomas surgem, muitas vezes de forma inesperada, alterando a condição física e a disposição do doente. E quem está próximo pode ver como preguiça, falta de vontade, comportamento apático, indiferença…

Só que o miastênico, de fato, precisa de ajuda em determinados momentos. Se você vê um deficiente visual tentando atravessar uma rua, não vai oferecer o seu braço para guiá-lo? O miastênico também pode precisar, eventualmente, que você o ajude a se levantar, a andar, a pentear os cabelos… E esse apoio deve ser dado por carinho, por amor…

A forma como as pessoas próximas tratam alguém com Miastenia Gravis é muito importante até para a saúde mental e a autoestima do paciente.

A importância do apoio na Miastenia Gravis

Diagnosticada aos 6 anos de idade, Shely Bianchi falou, em entrevista à plataforma de moda e beleza Steal The Look, sobre a importância do apoio para manter a autoestima em alta: “Meus pais sempre me trataram como se eu nada tivesse, claro que com os cuidados que eu precisava ter, mas nunca me poupando ou mimando, sempre me incentivando a enfrentar com garra tudo que viesse a acontecer”.

Shely se diz agradecida aos pais “por todo cuidado e amor, cada segundo da atenção deles foi sem dúvida vital. E hoje, para somar a eles, tenho meu marido, a quem também agradeço todo amor e compreensão”.

Deficiência não aparente

O miastênico é, pela lei, deficiente. Sua deficiência é “não aparente”, mas pela possibilidade de ter mobilidade reduzida pela doença, ele tem os mesmos direitos de pessoas com deficiência, como prioridade em filas e vagas demarcadas.

Os sintomas da Miastenia Gravis são bem diversos de paciente para paciente e envolvem os chamados músculos voluntários, aqueles que normalmente temos controle de movimento, como os relacionados a como piscar, mastigar, andar etc. Entre os sintomas, estão:

  • Ptose (queda de uma ou ambas as pálpebras);
  • Visão dupla ou borrada;
  • Dificuldade em engolir;
  • Dificuldade para falar e fala com voz anasalada;
  • Fraqueza dos músculos das pernas com dificuldade para subir degraus ou andar;
  • Fraqueza dos músculos das mãos e/ou dos braços, dificultando tarefas simples como se pentear, se barbear ou escrever;
  • Fraqueza dos músculos respiratórios, podendo evoluir até necessitar de assistência respiratória.

O miastênico pode acordar e não ter força para escovar os dentes e/ou para abrir e fechar a torneira da pia. Mas também pode se levantar muito bem, sentir fraqueza à tarde, e voltar a ficar bem à noite. Assim como passar longos períodos, até mesmo anos, sem sentir nada que o impeça em suas atividades diárias.

Portanto, os sintomas oscilam e são flutuantes, já que não há uma regra única. Variam de intensidade por apenas alguns momentos, assim como podem se estender por dias, semanas ou meses.

O mais comum é a fadiga severa e momentânea de determinados músculos após esforços ou movimentos repetitivos, quadro que melhora com o repouso.

O pior dos cenários

A pior situação da Miastenia Gravis é quando compromete, severamente, os músculos respiratórios levando à crise miastênica. Nesse caso, é essencial encaminhar rapidamente o paciente para o hospital, porque o risco é fatal.

Quando a doença está bem controlada, o miastênico pode ter uma vida normal – ou quase –, principalmente quando há um bom autoconhecimento, que faz com que o doente saiba quais são os seus limites. Por isso, o preconceito, que já inaceitável em qualquer situação, faz ainda menos sentido diante de quem tem a doença.

“Não confunda miastenia com preguiça, indolência ou falta de vontade. Respeite a condição física e disposição de qualquer pessoa, sem julgamentos antecipados! ”, é o recado da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia) divulgado no último dia mundial da Miastenia Gravis.

Fontes:

https://www.abrami.org.br/images/pdf/MiasteniaFolder15X20.pdf

https://stealthelook.com.br/precisamos-falar-sobre-miastenia-gravis/

https://www.instagram.com/p/ByOOj8SgRHQ/

Destaques

Cadastre-se e conheça mais sobre a Miastenia Grave.