A miastenia gravis tem um grande impacto na vida do indivíduo. Mas é muito mais fácil gerenciar a condição quando se pode contar com a ajuda de familiares, parceiros, amigos e outras pessoas próximas.
Estudos mostram que pacientes com doenças crônicas que possuem uma rede de apoio sólida têm níveis reduzidos de estresse, menos problemas de saúde física e melhor bem-estar emocional. Continue a leitura para saber mais sobre o assunto!
O que é uma rede de apoio para pessoas com doenças crônicas?
Pessoas com doenças crônicas devem contar com uma rede de apoio – pessoas e organizações que as ajudam a lidar com os desafios associados à sua condição, seja fornecendo recursos e informações, assistência prática ou suporte emocional. Existem diversas vias de apoio social para pessoas com miastenia gravis, tais como:
Família e amigos – converse com seu cônjuge, familiares, vizinhos ou amigos de confiança sobre a doença e o que você está passando. Peça ajuda também para questões práticas, quando você precisar.
Grupos de apoio – conhecer outras pessoas com miastenia, que têm experiências semelhantes às suas, também pode ser uma grande fonte de apoio emocional e troca de informações. Se você não souber de nenhum grupo próximo da sua região (ou acontecendo virtualmente), pergunte ao seu médico a respeito. Alguns hospitais têm programas especiais para pacientes crônicos.
Comunidades online – também existem grupos em mídias sociais para pessoas com miastenia gravis, que permitem que você se conecte com pessoas de todo o mundo que estão lidando com essa condição.
Uma rede de apoio também pode incluir:
- Outros cuidadores;
- Médico(s), enfermeiro(s) e outros profissionais de saúde;
- Comunidade religiosa/espiritual;
- Assistente social;
- Organizações não governamentais (ONGs).
Como a rede de apoio pode ajudar a pessoa com miastenia?
As redes de apoio desempenham um papel muito importante para pessoas com miastenia gravis e outras doenças crônicas, tanto no momento do diagnóstico quanto durante todo o período de tratamento. O apoio social pode ser prestado na forma de:
Assistência física ou prática – a fadiga e a fraqueza muscular causadas pela miastenia gravis dificultam ou impedem a realização de atividades do dia a dia. Assim, a rede de apoio pode auxiliar, por exemplo, na realização de tarefas domésticas ou no transporte para consultas médicas.
Em geral, quanto maior o número de dificuldades que uma pessoa tem com as atividades de vida diária e tarefas de autocuidado, mais necessária é a sua rede de apoio. No entanto, é importante que o paciente continue exercendo sua autonomia, dentro de suas possibilidades.
Assistência emocional – tal como acontece com muitas outras condições crônicas, há um impacto emocional e psicológico significativo associado à miastenia gravis.
O impacto do diagnóstico, as limitações físicas, as adaptações necessárias e as incertezas sobre a evolução do quadro podem gerar estresse, que por sua vez pode desencadear ou piorar os sintomas da miastenia. Portanto, é essencial que o paciente tenha pessoas de confiança para ouvi-lo, motivá-lo ou simplesmente passar tempo ao seu lado.
Vale considerar outras estratégias de enfrentamento, tais como:
- Procurar um profissional de saúde mental – podem ajudar a lidar melhor o impacto da doença. Vale destacar que miastênicos têm taxas mais altas de depressão, ansiedade e outros problemas de saúde mental;
- Incorporar hábitos saudáveis – melhorar a dieta, praticar exercícios e garantir um bom sono podem ajudar no controle do estresse, da ansiedade e da depressão;
- Gerenciar o estresse – por exemplo, por meio de atividades como meditação, ioga ou reservar momentos de lazer.
Como avaliar se as redes de apoio que você tem são suficientes?
Fazer um balanço da sua rede de apoio social é uma excelente maneira de avaliar de onde você obtém ajuda e quem a fornece. Se você hesita em pedir ou aceitar assistência ou se as pessoas ao seu redor não oferecem a assistência de que você precisa, procure avaliar:
- Por quais razões você não solicita o apoio social de familiares ou parentes e quais possíveis razões eles podem ter para não fornecer apoio?
- Quais crenças e atitudes os outros podem ter que os impedem de oferecer apoio a você?
- Quais crenças e atitudes você tem que o impedem de aceitar ou buscar apoio de outras pessoas?
- Que medidas você poderia tomar para lidar com as barreiras que o impedem de obter o apoio de que precisa?
Cuidadores de pessoas com miastenia também devem buscar rede de apoio?
Aqueles que cuidam de pessoas com doenças crônicas enfrentam desgaste emocional, físico e mental. Portanto, assim como a pessoa acometida pela doença, o cuidador também deve buscar suporte de familiares e amigos, grupos de apoio relacionados a doenças crônicas ou miastenia, grupos de mídia social ou mesmo profissionais de saúde mental.
- Para o autocuidado, também é aconselhável que ele mantenha um sono adequado e inclua atividades agradáveis na rotina.
Como o médico pode ajudar o paciente com miastenia a obter uma rede de apoio?
Os médicos devem enfatizar ao paciente, desde o momento do diagnóstico de miastenia gravis, a importância do estabelecimento de redes de apoio para o gerenciamento de doenças crônicas, como a miastenia gravis. Também devem verificar regularmente com os pacientes e seus familiares se eles estão recebendo o apoio de que precisam, além de encaminhá-los para programas e serviços de apoio e assistentes sociais, quando for o caso.
É importante, ainda, que os profissionais de saúde incluam os familiares no tratamento, incentivando sua participação nas atividades cotidianas do paciente e fornecendo orientações. Quando a família está bem-informada, tem maiores condições de participar do tratamento e agir de forma coerente e participativa com a equipe de saúde.
Você conhece a Associação Brasileira de Miastenia – Abrami?
Como mencionado, organizações sem fins lucrativos também são possíveis fonte de apoio e informação para pessoas com doenças crônicas e seus familiares. No caso da miastenia gravis, uma que merece destaque é a Associação Brasileira de Miastenia (Abrami). Atuante há 37 anos, a associação tem como missão:
- Contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com miastenia;
- Lutar pelos direitos básicos do miastênico;
- Oferecer apoio aos miastênicos e seus familiares;
- Incentivar a pesquisa médica e científica;
- Disseminar informações sobre a doença, terapias e tratamentos.
Para saber mais sobre a Abrami, acesse: http://abrami.org.br
Conteúdos relacionados
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- Como lidar com a miastenia gravis e a depressão?
Referências
- https://patientengagementhit.com/news/patients-need-help-receiving-chronic-illness-social-support – acessado em 19/08/2022;
- https://www.hopkinsmedicine.org/about/community_health/johns-hopkins-bayview/services/called_to_care/social_support_systems.html – acessado em 19/08/2022;
- https://www.verywellhealth.com/myasthenia-gravis-coping-support-and-living-well-5189936 – acessado em 19/08/2022;
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6226107/ – acessado em 19/08/2022;
- http://www.abrami.org.br/abrami-2 – acessado em 19/08/2022;
- https://myasthenia.org/Newly-Diagnosed/For-Caregivers – acessado em 19/08/2022.
- http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-74092017000100004 – acessado em 19/08/2022.
