ABRAMI

Abrami – Como surgiu a Associação Brasileira de Miastenia

Em 1985, Lidia Costa, ex-atleta paraolímpica, fundou a então Associação dos Miastênicos do Brasil (AMB) – posteriormente rebatizada para Associação Brasileira de Miastenia (Abrami), para evitar confusões com siglas iguais, como Associação Médica Brasileira ou até mesmo Associação dos Magistrados do Brasil, ambas usando a sigla AMB.

Lidia era miastênica congênita, diagnosticada na década de 60, aos 6 anos de idade, pelo já falecido professor doutor José Lamartine de Assis, considerado o pai da Miastenia no Brasil, no Hospital das Clínicas em São Paulo.

Na época, a intenção ao criar a associação era somente para facilitar os trâmites de obtenção de doações do medicamento para os sintomas da Miastenia. Lidia enviava o remédio para doentes de fora de São Paulo, que não o encontravam em suas cidades.

Entretanto, os envolvidos na associação decidiram também cuidar dos direitos dos miastênicos. O primeiro bilhete de ônibus, por exemplo, foi uma das iniciativas conquistadas. Outra vitória, mais recente, foi a definição do Protocolo Clínico da doença.

Portanto, a Abrami é uma organização sem fins lucrativos para representar os miastênicos, orientar pacientes e médicos e divulgar informações sobre a Miastenia, que ainda é pouco conhecida pela maioria das pessoas, por se tratar de uma doença rara.

A Abrami é uma associação sem sede. Três a quatro vezes por ano realiza uma reunião em local aberto ao público. E em junho de 2019, mês de conscientização da Miastenia Grave em diversos países, a associação anunciou o lançamento do cadastro e do aplicativo exclusivo a pacientes com Miastenia. O app tem o objetivo de apoiar o paciente, enquanto o cadastro busca reunir informações, como localização dos pacientes, quais suas condições e o que precisam.

As ferramentas pretendem mapear e ter um maior conhecimento dos casos da doença, para embasar o apoio da Abrami à causa e assim dar mais um passo em direção à sua missão, que é:

  • Contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Miastenia;
  • Lutar pelos direitos básicos do miastênico;
  • Oferecer apoio aos miastênicos e seus familiares;
  • Incentivar a pesquisa médica e científica;
  • Tornar acessíveis informações sobre a doença, terapias e tratamentos.

Para saber mais sobre a Abrami, acesse: http://www.abrami.org.br/2019/

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